2月27日,2020年

 

国家卫生研究院 估计 有7,000个罕见的斗地主在线会影响人们。只有几百只有医疗或手术治疗可用于治疗它们。根据定义,每种罕见斗地主在线影响少于20万人,并且一些影响远远少于那样。尽管如此,近3000万美国人被诊断出来,患有罕见的斗地主在线。在全球范围内,3 000万含有罕见的斗地主在线。

由于它于2008年2月29日首次观察到—日历上最稀有的日期—二月标志的最后一天 罕见的斗地主在线日 是一项全球倡议,提高对罕见斗地主在线的认识以及他们对患者的影响’生命。世界各地的研究人员正在努力解锁一些这些斗地主在线的奥秘,并对患者和家庭提供救济,在某些情况下,难以管理的情况。

虽然3种罕见的斗地主在线中有3个是由染色体(遗传)异常引起的,但有些是特发性的—他们没有已知的起源。这些可以是非常复杂的斗地主在线,因此非常难以诊断。一些罕见的斗地主在线为医生和治疗师需要几年,以达成一致的患者;其他人从未被诊断得妥善诊断。即使确认了准确的诊断,也可以难以提供有效治疗的专家。只有约5%的罕见斗地主在线都有FDA批准的治疗方法。因此,含有罕见斗地主在线的人经常患有慢性斗地主在线和残疾的症状。不幸的是,过早死亡是许多罕见斗地主在线的共同点。

很可能你认识一个孩子或成年人,患有罕见的斗地主在线。也许你自己患上了一个。 niH. 提醒我们 这些罕见的斗地主在线对家庭和社会造成了沉重的成本:

[R]斗地主在线是患者,家人和整个国家的毁灭性和昂贵。大多数罕见斗地主在线都是严重或危及生命的危及生命,慢性和渐进式斗地主在线,使患者及其家人的实质性和金融负担放在患者及其家庭上。

 

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